Het PAIS protest
Waar: Malieveld, Den Haag, Netherlands
Wanneer: 30/11/2025 - 14:00
Op 30 november vindt het allereerste PAIS Protest plaats: de allereerste landelijke demonstratie voor erkenning, betere zorg en beleid voor mensen met Post Acute Infectieuze Syndromen, zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis en ME.
In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen. Niet opeens, in één klap, maar langzaam: dag voor dag, stilletjes uit de samenleving. Jonge mensen, midden in het leven, en een hele toekomst voor zich. Nog erger: kinderen. Ze liggen thuis, soms alleen nog maar in bed, eenzaam, in het donker.
Welkom: dit is de wereld van PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen). Het is te verkrijgen door pure pech, bijvoorbeeld door Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis en ME. Het kan ons allemaal overkomen, u ook, en dat gebeurt dus ook elke dag. Het aantal patiënten groeit stilletjes, stevig door. De samenleving kijkt - net zo stilletjes - de andere kant op.
Dit moet nu veranderen. Daarom komen we nu in actie!
Met #NietHersteld strijden we voor langetermijnbeleid én inclusie voor alle PAIS. Dat betekent:
1. Erkenning voor PAIS-patiënten
2. Structurele investering in onderzoek naar de verschillende PAIS
3. Betere zorg voor PAIS
4. Langdurig passend beleid
Op 30 november 2025 organiseren we een demonstratie op het Malieveld in Den Haag, om samen een vuist te maken voor deze groep. Ook zal daar een indrukwekkende installatie van een groot aantal rolstoelen staan. Deze visualiseert alle mensen die er niet fysiek bij kunnen zijn omdat ze te ziek zijn.
Tegelijk is er een online protest, zodat écht iedereen mee kan doen. Want ook als we ons online organiseren, maken we impact.
Dit protest is onze vuist tegen het verdwijnen ✊????
Malieveld, Den Haag & Online
HET ONLINE PAIS PROTEST
Het online protest is voor iedereen die niet naar het Malieveld kan komen, maar wel mee wil protesteren. Ook als we online van ons laten horen kunnen we impact maken! Doe je mee?
Naar online protest info
Wil je meer doen?
Kun je ter plekke helpen of kun je ons helpen dit protest groot te maken?
Alle steun is keihard nodig! Vul hier ons inventarisatieformulier in: https://www.hetpaisprotest.nl/online-protest
Vanaf de bank, vanuit bed, en voor wie het lukt op straat: met onze actiegroep vragen we aandacht voor de honderdduizenden mensen in Nederland die #NietHersteld zijn omdat ze een Post Acute Infectieus Syndroom (PAIS) hebben.
Wij zijn een collectief van PAIS-patiënten dat zich heeft verenigd om samen te strijden voor beter.
Sinds maart 2023 zijn we actief en hebben we verschillende dingen gedaan zoals: een fotocampagne, mailacties, inputstuk geschreven voor het eerste Long Covid debat en de verkiezingen, gesprekken met politici, #NietHersteld - de Podcast en andere content. Ook hebben we samengewerkt met andere patiëntenorganisaties aan een stembusakkoord en een petitie voor het openen van poliklinieken.
Als de afgelopen vijf jaar, waarin Long Covid zijn opmars maakte, ons iets hebben laten zien, is het wel hoe onze maatschappij omgaat met chronisch zieken. Honderdduizenden mensen werden ziek en konden niet meer meedoen: een mass disabling event. In plaats van dat dit aanleiding gaf om de maatschappij beter in te richten voor zieke mensen, is het in die periode niet beter gesteld met de positie van gehandicapte mensen en staat deze in de huidige tijd juist nog meer onder druk. Onze strijd is ook een strijd voor disability justice.
Uiteindelijk gaat het om ons allemaal: iedereen kan ziek worden.
Helaas weten wij door onze geleefde ervaringen en hoe er al decennialang omgegaan wordt met verschillende PAIS, dat dat in onze huidige samenleving betekent dat iedereen kan verdwijnen.
We zijn dan misschien wel #NietHersteld, maar samen staan - of liggen - we sterker. Samen eisen we verandering. Samen maken we een vuist tegen het verdwijnen.
https://www.hetpaisprotest.nl/
Tags: covid disability justice pais
On 30 November, the very first PAIS Protest will take place: the first ever national demonstration for recognition, better care and policy for people with Post Acute Infectious Syndromes, such as Long Covid, Q fever, Lyme disease, Post Sepsis and ME.
PAIS Protest
In the Netherlands, hundreds of thousands of people are disappearing. Not suddenly, in one fell swoop, but slowly: day by day, quietly fading from society. Young people, in the prime of life, with their whole future ahead of them. Even worse: children. They lie at home, sometimes alone in bed, lonely, in the dark.Welcome: this is the world of PAIS (Post Acute Infectious Syndromes). It can be acquired through pure bad luck, for example through Long Covid, Q fever, Lyme disease, Post Sepsis and ME. It can happen to any of us, including you, and it does happen every day. The number of patients is growing quietly but steadily. Society looks the other way, just as quietly.
This has to change now. That's why we're taking action! With NietHersteld (Not Recovered), we are fighting for long-term policy and inclusion for all PAIS patients.
That means:
1. Recognition for PAIS patients
2. Structural investment in research into the various PAIS
3. Better care for PAIS
4. Long-term appropriate policy
On 30 November 2025, we are organising a demonstration on the Malieveld in The Hague to stand up for this group together.
There will also be an impressive installation of a large number of wheelchairs. This visualises all the people who cannot be there physically because they are too ill.At the same time, there will be an online protest so that everyone can participate. Because even when we organise online, we make an impact.
This protest is our fist against the disappearance
On 30 November, the very first PAIS Protest will take place: the first ever national demonstration for recognition, better care and policy for people with Post Acute Infectious Syndromes, such as Long Covid, Q fever, Lyme disease, Post Sepsis and ME.
PAIS Protest
In the Netherlands, hundreds of thousands of people are disappearing. Not suddenly, in one fell swoop, but slowly: day by day, quietly fading from society. Young people, in the prime of life, with their whole future ahead of them. Even worse: children. They lie at home, sometimes alone in bed, lonely, in the dark.Welcome: this is the world of PAIS (Post Acute Infectious Syndromes). It can be acquired through pure bad luck, for example through Long Covid, Q fever, Lyme disease, Post Sepsis and ME. It can happen to any of us, including you, and it does happen every day. The number of patients is growing quietly but steadily. Society looks the other way, just as quietly.
This has to change now. That's why we're taking action! With #NietHersteld (Not Recovered), we are fighting for long-term policy and inclusion for all PAIS patients.
That means:
1. Recognition for PAIS patients
2. Structural investment in research into the various PAIS
3. Better care for PAIS
4. Long-term appropriate policy
On 30 November 2025, we are organising a demonstration on the Malieveld in The Hague to stand up for this group together.
There will also be an impressive installation of a large number of wheelchairs. This visualises all the people who cannot be there physically because they are too ill.At the same time, there will be an online protest so that everyone can participate. Because even when we organise online, we make an impact.
This protest is our fist against the disappearance
Malieveld, The Hague & Online
THE ONLINE PAIS PROTEST
The online protest is for anyone who cannot come to the Malieveld but still wants to join the protest. Even when we make our voices heard online, we can still make an impact! Will you join us?
Go to online protest info
Want to do more?
Can you help on site or can you help us make this protest big? All support is desperately needed!
From the sofa, from bed, and for those who can make it to the streets: with our action group, we are drawing attention to the hundreds of thousands of people in the Netherlands who are #NietHersteld (Not Recovered) because they have Post Acute Infectious Syndrome (PAIS).
We are a collective of PAIS patients who have united to fight for better conditions. We have been active since March 2023 and have done various things, such as: a photo campaign, email campaigns, writing input for the first Long Covid debate and the elections, talks with politicians, #NietHersteld (Not Recovered) - the Podcast and other content. We have also collaborated with other patient organisations on an election agreement and a petition to open outpatient clinics.
If the past five years, in which Long Covid has been on the rise, have shown us anything, it is how our society treats the chronically ill. Hundreds of thousands of people fell ill and were no longer able to participate: a mass disabling event. Instead of this prompting society to become more accommodating to sick people, the position of disabled people did not improve during that periodand is now under even more pressure. Our struggle is also a struggle for disability justice.Ultimately, it affects us all: anyone can become ill. Unfortunately, our lived experiences and decades of dealing with various PAIS mean that in our current society, this means that anyone can disappear. We may be #NotRecovered, but together we stand – or lie – stronger. Together we demand change. Together we take a stand against disappearing.
https://www.hetpaisprotest.nl/
Te ziek om te demonstreren.
Sluit je aan bij het (online) PAIS protest van @niethersteld
Kom 30 November naar het Malieveld in Den Haag, tussen 14:00 en 17:00 en maak lawaai voor en met ons!
Of
1️⃣ Bedenk jouw boodschap (of kies een bestaande uitspraak #NietHersteld )
2️⃣ Maak een foto
Waar jij je goed voelt: op de bank, in bed, in het park of midden in de stad. Met of zonder jezelf in beeld maar laat jouw boodschap altijd stralen.
3️⃣ Deel ’m online 30 november ⏰️ Tussen 14:00 en 17:00
En/of stuur hem vóór 29 november, 09:00 naar een van de Thuisfront-socials of een van je kartrekkers
Gebruik de hashtags:
#PAISProtest #NietHersteld
Samen laten we heel Nederland zien:
Zij zijn misschien thuis, maar niet stil. ????
By Dolle Mina Thuisfront
https://todon.nl/@AntiCommercieleActieBeweging/115595693653625012
Vergeten door de buitenwereld, leven postcovidpatiënten een wachtend bestaan
https://archive.is/20251129102757/https://www.volkskrant.nl/kijkverder/v...